Leven en liefde in tijden van Corona II. Recht op leven in de herfst van het leven?

De kleinkinderen zijn voor het laatst terug met hun mama naar huis vertrokken. De filosofentuin ligt er ondanks de droogte, nog redelijk groen bij. Toch zie ik hoe bomen en struiken zich langzaam klaarmaken voor de herfst. Herfst? Herfst van het leven? 

Een  opkomende tweede Covid 19 – golf noopt tot nieuwe maatregelen. De ‘bubbel’ van tien sneuvelt wegens onhoudbaar en niet traceerbaar, mondmaskers komen steeds meer in het straatbeeld voor. In Antwerpen wordt voor het eerst sinds WOII een avondklok (nu nachtklok) ingesteld. Uiteindelijk moet Brussel de regels ook verstrengen. Volgen er andere steden? Met de verstrenging van de regels zien we protesten groeien. Een grondwetspecialist uit zijn twijfel mbt  de grondwettelijkheid van sommige maatregelen terwijl de Antwerpse gouverneur C. Berx het protest beantwoordt met de woorden : “je hebt maar één absoluut grondrecht: het recht op leven “( DS 1/08/2020). Maar is dit wel zo? Is het recht op leven een absoluut grondrecht?  Indien ja, mogen er dan soldaten naar oorlogsgebieden gestuurd worden waar ze grote kans lopen te sneuvelen en dus het leven te laten? Wat dan met al die mensen, vooral ouderen, die tijdens de eerste covid 19-golf  door ontoegankelijkheid van bepaalde medische zorgen tot sterven veroordeeld werden. Ik denk aan het verhaal in de New York Times van Mw Balducci, bewoonster van een Brussels woonzorgcentrum: “Paramedici weigerden op de smeekbeden van de zoon om zijn moeder 89 jaar oud naar het ziekenhuis te brengen, in te gaan. Ze had Covid 19. Ze gaven morfine en zegden: “je moeder zal sterven, daar is niets aan te doen.”  (vrije vertaling) 

In de Belgische grondwet is er niet meteen een verwijzing naar een fundamenteel recht op leven MAAR het  artikel 23 heeft het wel over ‘het recht van elke Belg om een menswaardig leven te leiden’ waarbij o.a. bescherming van de gezondheid en sociale, geneeskundige en juridische bijstand expliciet vermeld staan. Verwijzend naar het EVRM (Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens ) besluiten zowel prof S. Sottiaux (KU Leuven) als prof. E Brems ( UGent)  in het Knack Magazine van 12/08/2020  dat het recht op leven geen absoluut grondrecht is. S. Sottiaux: “er zijn vier absolute grondrechten die nooit mogen worden beperkt om andere maatschappelijke belangen veilig te stellen: het verbod op foltering, het verbod op slavernij, het verbod op retroactieve bestraffing én het recht op gewetensvrijheid. Het recht op leven valt daar niet onder.” E. Brems zal echter wel verduidelijken dat onder het artikel 2 van de EVRM ‘Het recht van een ieder op leven wordt beschermd door de wet.” Maar er zijn uitzonderingen.

Maar hoe zit het dan met de bescherming van de gezondheid en de toegang tot  geneeskundige bijstand?

In een situatie waarbij de gezondheidszorg onder zware druk kwam en met de beelden van Italiaanse toestanden op het netvlies gebrand, was de aandacht tijdens de eerste Covid -19 golf vooral gericht op het vrijmaken van voldoende ICU bedden (bedden op de diensten intensieve zorg). De aandacht ging dus naar de triage van patiënten én een efficiënte controle van de toevloed van patiënten.

Triage is het onderverdelen  van patiënten in categorieën naar ernst van verwondingen en ziektebeelden. Het is een keuze die directe gevolgen kan hebben voor leven of dood van de patiënt. Om de  artsen in deze zware taak te ondersteunen werden ethische richtlijnen opgesteld. Ook het UZ Leuven kwam met een ethisch document. “Daarin staat dat patiënten selecteren op basis van leeftijd ‘delicaat’ is. (…) Onrechtstreeks is dit een belangrijke parameter, omdat een jonge leeftijd gepaard gaat met een grotere kans op een betere uitkomst. Uit het  artikel in DS van 19/03/2020  onthouden we als algemene regel dat men eerst selecteert op basis van de medische toestand. Bij gelijke toestand en tekort aan middelen volgt een selectie op basis van leeftijd. Daarna pas komt het principe van “first come, first served”.  Het concept ‘Qualy’s, zijnde de kwaliteitsvolle levensjaren die nog voor een patiënt liggen, wordt in het artikel ook aangeraakt. 

De levensverwachting voor een oudere persoon die in een woonzorgcentrum terechtkomt is laag, anderhalf à twee jaar voor Vlaanderen. Ik spreek nu vooral over RVT bedden (bedden voor zwaar hulpbehoevende bejaarden ) minder over ROB ( de vroegere rustoordbedden) en zeker niet over de assistentiewoningen ( serviceflats). De gemiddelde leeftijd waarop mensen naar het woonzorgcentrum gaan ligt rond de 85 à 86 jaar en menige bewoner leidt aan polypathologie. Polypathologie is het samengaan van meerdere chronische fysieke en soms ook geestelijke aandoeningen die de kwaliteit van het leven beïnvloeden. Je kan al snel zien wie de verliezer zal zijn als toegang tot behandelingen mede bepaald wordt door ‘qualy’s’.

Om in de ziekenhuizen de toevloed van patiënten te beperken en zo controle te houden over het aantal beschikbare bedden, komt een ‘advies?’ om de Covid 19-patiënten vanuit de WZC niet te transfereren naar de ziekenhuizen, zo hoorde ik het althans destijds op de radio. Dit was misschien wat kort door de bocht maar uiteindelijk kwam het hier wel op neer. 

Ziekenhuizen konden de WZC in nood geen hulp bieden en konden zich hiervoor ook op onderstaande oriëntatienota beroepen. Deze bepaalt met name dat ‘de ondersteuning van de woonzorgcentra door de ziekenhuizen op geen enkele wijze afbreuk mag  doen aan hun ( ziekenhuizen) basisopdracht’.   De geschiedenis leert ons dus dat een samenwerking, zoals ook reeds aangehaald  door Eddy Olislaeger in een vorig artikel, meer dan ooit noodzakelijk is. Het initiatief daartoe moet echter vanuit het lokale niveau komen, dit wordt ook in de meer recente oriëntatienota ter Covid-ondersteuning ouderenzorgsector herhaald.
Persoonlijk denk ik dat samenwerkingsverbanden niet tot Covid 19  beperkt mogen worden.

Nazomer (foto credits: Mieke Maerten)

Niet enkel Covid-19 maar ook de decennialange verwaarlozing van de sector van de ouderenzorg, het tekort aan efficiënte investeringen en een aan nieuwe noden weinig aangepast beleid, hebben ervoor gezorgd dat WZC met hun bewoners en verzorgers, in deze dramatische situatie gekomen zijn.  In tijden van pandemie zijn het de zwakste schakels in de gezondheidszorg, die het meest getroffen worden, las ik onlangs in MO.  De WZC moesten zich plots omvormen tot geïmproviseerde ziekenhuizen maar op dat ogenblik dan zonder de nodige kennis en het materiaal. De toestand vereiste echter ook meer dan ooit, en dat wordt wel eens vergeten, een goede palliatieve zorg. Maar ondanks mogelijke subsidiëring van een palliatieve vorming van personeel, is er in meerdere WZC nog veel onwetendheid hieromtrent.

Naast de noodzaak voor palliatieve zorg kwam er ook meer aandacht voor de wilsbeschikkingen rond het levenseinde. Aan WZC werd gevraagd om een VZP ( voorafgaande zorgplanning gelinkt aan het levenseinde) voor hun patiënten op te stellen. Ook artsen motiveerden patiënten om een ‘negatieve wilsverklaring’ in te vullen. Hierop kom ik in een later artikel terug.

In 2018 had slechts één op vijf van de ondervraagde rusthuizen in Vlaanderen een VZP per patiënt (DS 18/06/2018). Volgens de onderzoeksgroep VZP in WZC, door VUB en UGent in samenwerking met  het Centrum voor Biomedische ethiek en recht van de KU Leuven opgericht, blijkt dat het verzorgend personeel dikwijls nog onwennig tegenover levenseinde zorg staat en vrij onwetend lijkt te zijn mbt VZP. 

Een VZP opstellen vraagt tijd en regelmatige herziening.  Om sneller te kunnen reageren op de bestaande toestand, maande ondermeer de groep Emmaûs ( DS 19/03/20)  haar rusthuizen en WZC  aan om zoveel mogelijk de DNR-codes ( do not resuscitate-niet reanimeren) voor de bewoners te bepalen. De eindverantwoordelijkheid voor het opstellen van deze code ligt bij de Coördinerende Raadgevende Arts (CRA) van het woonzorgcentrum en gebeurt bij voorkeur in samenspraak met de patiënt, familie, huisarts en de verzorgers binnen het woonzorgcentrum. De DNR code is een progressieve code met als doel elk medisch zinloos handelen uit te sluiten. Ze moet binnen de instelling opgevolgd worden en beperkt zich niet enkel tot het  niet-reanimeren. Ook ‘onbeperkte therapie’ of ‘therapie afbouwen’ met specifieke vermelding van de te stoppen behandelingen, kan aangeduid worden. De afbouw van therapieën ligt natuurlijk wel gevoelig omdat het stervensproces van de bewoner/ patiënt kan bespoedigd worden wanneer ‘sedatie’ toegevoegd wordt om het comfort van de bewoner/patiënt te vrijwaren.

Bescherming van de gezondheid en de toegang tot sociale bijstand?

Tijdens die eerste Covid golf werden bezoeken aan bewoners volledig stopgezet. Verschillende WZC sloten en sluiten nog steeds hun deuren voor de vrijwilligers. Hierdoor werden/zijn vooral de activiteiten mbt ontspanning – en gemeenschapsvorming, alsook toegang tot existentiële dienstverlening naar de bewoners toe, geannuleerd of sterk verminderd. Ook nu blijven bezoeken in vele WZC nog een heikel punt. Dit kan te wijten zijn aan het niet efficiënt werken van de geïmplementeerde inschrijvingssystemen, aan oneigenlijk gebruik van de inschrijvingssystemen of aan fysieke beperkingen van de gebouwen zodat te weinig plaats voorhanden is om voldoende afstand tussen bezoekenden te garanderen. Met de winter in aantocht zullen verschillende WZC passende oplossingen moeten zoeken. Ook moet opgemerkt worden dat met het beperkte bezoekrecht en de afwezigheid van vrijwilligers een deel van de ‘sociale controle’ van buitenaf weggevallen is waardoor de stem van de bewoner wellicht minder klank krijgt. Het maakt de laatste rechte lijn naar het einde van het leven voor menig bewoner wellicht eenzamer dan voorheen.

De vermarkting van onze maatschappij en onze WZC,  de chrono-tijd die de handelingen van de verzorgers en dus impliciet ook het functioneren van de lijven van onze ouderen in het woonzorgcentrum beheerst-, de korte termijn visie van onze beleidsmakers …zijn dit oorzaken van ons tekortschieten als gemeenschap tov een bevolkingsgroep die ook recht heeft op bescherming van gezondheid en een kwaliteitsvol leven? We kunnen enkel hopen en vragen dat WZC en hun inrichtende machten 1) met open oog en regelmatig hun werking durven bekijken, analyseren en evalueren 2) leren uit wat voorbij is en van daaruit samenwerkingsverbanden aangaan met ziekenhuizen en andere gezondheidsinstellingen/organisaties 3) opleiding voorzien mbt tot palliatieve zorg en levenseindezorg en dit laatste voor ELK personeelslid, chauffeurs, poets-en keukenpersoneel incluis.
Er is  een andere blik nodig, een ander luisteren. Met de veranderende blik kan men misschien tot een beter begrip komen voor de mens in de bewoner. Voor de mens die zich in het laatste stadium van het leven bevindt. Als gemeenschap moeten we opnieuw stilstaan bij de betekenis van het woord ‘zorg’ in de benaming ‘woonzorgcentrum’. Het woonzorgcentrum is niet zomaar het laatste station waar we onze ouderen ‘veilig’ kunnen ‘deponeren’. Het is de laatste halte voor de dood, laat ons deze halte zo mooi mogelijk kleuren.

Het recht op leven mag dan misschien geen absoluut grondrecht zijn maar er is een recht op een menswaardig leven, een recht op toegang tot gezondheidszorg, recht op een sociaal leven en op zelfbeschikking ook in de herfst van het leven, ook als bewoner van een woonzorgcentrum

Met dank en waardering voor alle personeelsleden  die in de WZC in Vlaanderen met overgave en respect, de bewoners bijstaan in deze moeilijke tijden.

[Een bijdrage van Mieke Maerten — 22 augustus 2020]