Onlangs werd ik op de markt aangesproken door iemand die het artikel ‘Waardig levenseinde? Jouw keuze, jouw vrijheid?’ gelezen had en zich afvroeg wat palliatieve sedatie juist was.
Maar niet alleen palliatieve sedatie roept vraagtekens op, ook rond de palliatieve zorg waarvan palliatieve sedatie deel uitmaakt, heerst nog verwarring.
In België is palliatieve zorg een integraal onderdeel van de gezondheidszorg en dat werd op 14 juni 2002 bij wet vastgelegd. In juli 2016 kwam er een belangrijke wetswijziging die ervoor zorgde dat palliatieve zorg aan de enge grenzen van de terminale zorg (zorg tijdens de laatste levensdagen) onttrokken werd.
Wie heeft recht op palliatieve zorg.
Wat zegt artikel 2 van deze wetswijziging : “Elke patiënt heeft, ongeacht zijn levensverwachting, recht op palliatieve zorg als deze zich bevindt in een vergevorderd of terminaal stadium van een ernstige evolutieve en levensbedreigende ziekte. Een voldoende ruim aanbod van palliatieve zorg en de criteria voor de terugbetaling van die zorg door de sociale zekerheid, staan er borg voor dat dit soort zorg voor alle patiënten even toegankelijk is, binnen het geheel van het zorgaanbod”.
Door het feit dat ook na 2016 sommige artsen ‘palliatieve zorg’ soms nog verwarren met ‘terminale zorg’, krijgen de uitbehandelde zieken niet altijd de best mogelijke comfortzorg waar ze volgens de wet recht op hebben. Het is namelijk zo dat enkel de arts voor zijn patiënt een palliatief statuut bij het ziekenfonds kan aanvragen. Noch familie, noch patiënt kunnen op eigen houtje de diensten van een palliatief zorgteam inroepen. Aan dit palliatief statuut is niet alleen de palliatieve zorg, maar ook een palliatief forfait gekoppeld. Dit laatste omvat onder andere vrijstelling van remgeld, een palliatieve thuiszorgpremie enz. Voor meer informatie klik op de bijgevoegde link. https://www.forumpalliatievezorg.be/palliatieve-zorg/levenseindebeslissingen1
Omdat sommige artsen nogal laat het palliatief statuut voor hun patiënt aanvragen, wordt het palliatief zorgteam dus pas de laatste week(en) of zelfs dag(en) voor het overlijden ingeschakeld. Dit is een spijtige zaak want door hun bijzondere ervaring met pijnbestrijding hebben palliatieve (thuis)zorgteams een grote expertise in pijn-en symptoombehandeling.
Wat houdt palliatieve zorg in?
Een palliatief thuiszorgteam behandelt niet alleen fysieke symptomen maar schenkt ook aandacht aan de psychologische en sociale behoeften van de patiënt en diens existentiële vraagstelling of existentieel lijden. Palliatieve zorg heeft steeds maximale levenskwaliteit én autonomie van de zieke voor ogen. Maar niet alleen wil men de kwaliteit van het leven van de zieke waarborgen en verbeteren, ook naasten en mantelzorgers krijgen de nodige steun. Vandaar dat het niet verwonderlijk is dat een goed palliatief samenwerkingsverband bij wet een multidisciplinair team is van artsen, verpleegkundigen, psychologen, maatschappelijk werkers en eventueel ook geestelijken en humanistische consulenten die ten dienste van de zieke samenwerken. https://www.forumpalliatievezorg.be
Goede communicatie en samenwerking tussen het zorgteam, de patiënt en de familie moet ervoor zorgen dat de besluitvorming en zorgprocessen voor iedereen duidelijk zijn. Je kan rustig stellen dat palliatieve zorg een holistische benadering van de patiënt als mens betreft.
Kwalitatief goede palliatieve zorg kan dankzij de gespecialiseerde palliatieve thuiszorgteams, thuis gegeven worden. Weet dat ook in woonzorgcentra (WZC) een palliatief thuiszorgteam ingeschakeld kan worden. Niet alle WZC hebben immers de mogelijkheid om zelf een palliatief zorgteam te vormen en missen soms ook de ver doorgedreven expertise in pijnbestrijding. In onze gemeente en buurgemeenten is het palliatieve thuiszorgteam Omega vzw actief. https://www.vzwomega.be.
Het is in het belang van een zieke om tijdig met de arts over palliatieve zorg te spreken en zo nodig hierop zelfs aan te dringen. Palliatieve zorg is immers veel meer dan terminale zorg en biedt de zieke mens de kans om ongeacht zijn moeilijke en pijnlijke levensomstandigheden, zo lang mogelijk enige autonomie en maximale levenskwaliteit te bewaren. Zo kan deze zich op een serene manier voorbereiden op wat komen gaat.
Wanneer symptoomcontrole echter een voortdurende uitdaging wordt en standaardmethoden tot pijnbestrijding niet langer effectief zijn dan kan, liefst in samenspraak met de patiënt en zijn naasten, palliatieve sedatie overwogen worden. Maar daarover volgende maand meer.
[Een bijdrage van Mieke Maerten]
Heel veel dank, Mieke!
Aan de pallliatieve thuiszorg behoud ik goede herinneringen ook al moest ik mijn Hugo afgeven, hij 60 ik bijna 58 …16 dagen kreeg hij in 2004 reeds de beste zorgen in onze thuis waar we zo gelukkig waren.
Blijf ons aub informeren, inspireren en motiveren om ons leven in eigen regie te houden.
Warme groet lieve vriendin.