Naar aanleiding van de toneelopvoering van Blind Geheugen, een stuk over dementie, op 22 oktober 2019 in GC Felix Sohie, sprak Anja Michiels een voorwoord uit op het delicate thema. Anja werkt al een tijdje voor gemeente Tervuren als zorgconsulent, waarbij ze projecten organiseert met en voor ouderen. Eén van die projecten is de samenwerking met Mozaïek Praatcafé Dementie met als doel het taboe dat rond dementie hangt mee te helpen doorbreken en mantelzorgers ondersteuning aan te bieden.
Wat is dementie?
Een verzamelnaam 50 ziektes van de hersenen
Waaronder Alzheimer meest voorkomende, ook fronto-temporale, vasculaire en Lewy Body dementie.
Alzheimer, dan weer genoemd naar de neuropatholoog Alois Alzheimer, geboren in 1864 in Duitsland en onderzoeker van onze grijze massa: zowel bij ouderen/jongeren
geheugenverlies – link met ophoping van eiwitten
Wat gebeurt er nu juist in die hersenen bij geheugenverlies?
: er ontstaan gaten
• Rationele brein wordt aangetast:
— denken en kiezen wordt moeilijker. We onthouden niet meer wat nieuw is en we vergeten wat oud is.
— Situaties begrijpen die moeten aanzetten tot bepaald gedrag wordt moeilijker: redeneren wordt moeilijker (bijvoorbeeld: een sleutel nemen om een deur te openen), dingen die elkaar logisch opvolgen worden moeilijker: (aankleden), een bepaalde weg volgen
— Stilaan vaardigheden verliezen: bijvoorbeeld iemand die altijd graag schreef doet er plots lang over om een zin op papier te krijgen
Wat speelt er zich af?
- Een vraag die we stellen legt een weg af naar de hersenen. Om een antwoord te bieden of een gedrag te stellen doen we beroep op zaken die we geleerd en opgeslagen hebben in onze hersenen vanaf onze geboorte tot nu.
- Wanneer er gaten ontstaan dan ontstaan er onderweg blokkades…die vraag moet een nieuwe weg zoeken … Zo komt het dat soms ander gedrag gesteld wordt dan dat er verwacht wordt.
Zo komt het dat voor een persoon met dementie de wereld overweldigend wordt.
Zij zullen manieren zoeken om te verbloemen wat minder goed gaat, om toch zo lang mogelijk mee te kunnen. Zo kan het wel lang duren vooraleer men echt merkt dat er iets niet klopt. We noemen dat de “niet pluis fase”…we merken iets maar we kunnen er de vinger niet op leggen.
Medicijn? Genezing? Onderzoek?
Christine van Broekhoven en haar team in Vlaanderen, maar ook wereldwijd; nog steeds hoopvol.
Op dit moment geen helend medicijn, nog niet te genezen, wel medicijnen die de ziekte afremmen: recent nog berichtgeving dat CM stopt met terugbetaling van medicijn omdat het tot hiertoe te weinig resultaat geeft voor een teveel aan bijwerkingen. Ja maar…. Aantal personen met dementie neemt nog toe. Intussen 1 op 5 en bij vrouwen 1 op 3
Mijn suggestie: Zolang het niet te genezen is, kunnen we misschien het geld besteden aan opvang en aan gespecialiseerde zorg voor personen met dementie maar ook meer ondersteuning van mantelzorgers, partners, familieleden
Netwerk , omgeving van personen met dementie
Bij dementie is er sprake van “verlies”: verlies van geheugen voor de persoon met dementie. Verlies van een stukje van iemands persoonlijkheid voor de omgeving.
Een mantelzorger moet zich aanpassen aan een nieuwe werkelijkheid.
En dat vraagt tijd: verwerkingsproces met veel fases
Ook mantelzorgers hebben nood aan een goed netwerk: vrienden, familieleden…en ook aan lotgenoten!
MIJN ERVARING MET LOTGENOTENCONTACT : heb zelf reeds twee groepen mogen ondersteunen
Mijn ervaring: mensen die in dezelfde situatie zitten kunnen vaak kracht putten uit elkaars verhalen, voelen erkenning en versterken elkaar in het omgaan met moeilijk situaties. Elke deelnemer heeft daar voor zichzelf iets uit gehaald. Voor de ene was het de ondersteuning op vlak van informatie uitwisseling, voor de andere het feit dat men op verhaal kon komen, én het contact gezien iemand die zorgt voor een partner of een naaste met dementie niet zoveel meer buiten komt, opgeslorpt wordt door zorg.
Mocht je in zo’n situatie zitten, spreek hulpverleners aan en weet dat er initiatieven zijn, zoals Mozaïek , zoals plaatselijke ocmw’s of mutualiteiten die daarop inzetten. Of spreek je huisdokter aan. Ik zeg altijd: ene persoon met dementie is maar zo goed omringd, als zijn mantelzorger omringd is.
Ik hoop alvast dat initiatieven zoals vanavond ertoe mogen bijdragen dat we allen blijven kijken naar de mens die een persoon met dementie is en was en dat velen dat samen met ons zullen doen in de toekomst.
Ik heb namelijk een droom: een maatschappij waarin mensen centraal staan!
[Een bijdrage van Anja Michiels]
Nogmaals heel veel dank aan Anja Michiels voor deze bijdrage, haar werk als ouderenconsulente en haar inzet voor MOZAîEK Praatcafé Dementie Druivenstreek.
Ook dank aan Eddy voor deze publicatie.