«Doe wat je zelf wil doen in het leven. Stel het niet uit want het kan plotseling snel gedaan zijn»
Dit zijn de laatste woorden die een zesendertigjarige man tot zijn zussen en vrienden sprak vooraleer euthanasie te krijgen. Zonder hoop op genezing kon enkel de dood het ziekteproces stoppen dat zijn lichaam tot ‘lijdend’ voorwerp maakte en zijn wereld eens gevuld met werk, muziek, vrienden en gamen krimpen deed tot de oppervlakte van de matras waaraan hij zonder ketens vastgekluisterd was. De ravage die de ziekte op korte tijd aanrichtte was enorm en een tiental weken nadat hij zijn diagnose kreeg werd hij al bedlegerig. Nog enkele dagen kon hij zijn uitgemergeld lijf, al kruipend op handen en voeten, tot aan zijn toiletstoel sleuren maar dan ging ook dat niet meer. De laatste dagen van zijn leven bracht hij liggend door op zijn matras, fles en beddenpan naast hem op de grond. Dezelfde avond dat hij zijn moeder van zijn ziekte vertelde vertrouwde hij haar toe euthanasie te zullen vragen wanneer hij volledig van anderen afhankelijk zou worden. Toen deze situatie zich dan ook effectief aandiende kon de moeder niet anders dan zijn wens respecteren en hem ruimte geven om zijn euthanasiewens te uiten en officieel te formuleren. Ook zijn zussen en de kleine groep vrienden die van zijn ziekte op de hoogte waren, werden deelgenoot van zijn wens. In vriendschap respecteerden zij deze en zo kon hij samen met hen ongedwongen over zijn einde praten.
Waarom in de eindejaarsperiode over euthanasie schrijven? Ach, ziekte en sterven trekken zich van de feestperiode niets aan. Ook gaan rond Kerst en Nieuwjaar onze gedachten al sneller uit naar zij die niet meer met ons aan tafel zitten. Neen, niet omwille van de covid maatregelen die slechts tijdelijk zijn, maar omdat de dood hen definitief onzichtbaar en fysiek onbereikbaar maakt. Voor mijn dochters en mezelf is december ook gevuld met herinneringen aan het heengaan van hun broer Pieter, de man in dit verhaal die door euthanasie stierf op een zaterdag in december. Euthanasie in dit verhaal verwijst naar het actueel verzoek tot euthanasie en niet naar de Wilsverklaring Euthanasie, waarover ik reeds eerder schreef. https://seniorenhoeilaart.be/2020/09/27/voorafgaande-zorgplanning/. Ook hier geldt opnieuw de regel dat euthanasie geen recht is.
Euthanasie is een woord dat soms te gemakkelijk in de mond genomen wordt. Je hoort regelmatig praten over iemand die kat of hond heeft laten euthanaseren maar dat is een oneigenlijk gebruik van het woord. Euthanasie gebeurt immers steeds op verzoek van de zieke zelf en voor zover ik weet kunnen dieren onze taal niet spreken en om euthanasie verzoeken. Zonder zich af te vragen welke de intuïtieve beweegredenen zijn die ons tot een stellingname voor of tegen euthanasie dwingen, hebben velen onder ons al snel een mening over het onderwerp klaar. De eigen aannames in het zicht van ziekte en dood in vraag stellen is inderdaad niet evident, maar het is wel nodig als we het hebben over euthanasie. Gesprekken over euthanasie kunnen ook dogmatisch, theoretisch en/of academisch blijven en totaal ontdaan zijn van aandacht en zorg om de weg die een zieke aflegt alvorens uiteindelijk een euthanasievraag te formuleren. In tegenstelling tot wat ik een jonge vrouwelijke arts hoorde beweren is euthanasie geen weg geplaveid met lafheid of gemakzucht, maar een weg bezaaid met pijn, onmacht en met afscheid nemen van het leven zoals het voordien was. Daarom vertel ik toch telkens weer het verhaal van Pieter, één van de velen wiens leven veranderde in fysiek en/of psychisch ondraaglijk lijden zonder hoop op genezing. Als ik spreek over ‘velen’ dat wil ik dit wel eerst even in perspectief zetten. Van de 108.745 mensen die in 2019 stierven zijn er 2655 gestorven door euthanasie, waarvan 67% van de betrokkenen ouder waren dan 70 jaar.
Het woord euthanasie kent een lange geschiedenis. Etymologisch brengt het woord ons naar het oude Griekenland. Euthanasie is immers een samentrekking van twee griekse woorden ‘eu’ en’ thanatos’, dus eu- thanatos of ‘milde dood’. In zijn boek Utopia verschenen in 1516, beschreef Thomas Moore euthanasie als een mogelijke weg om aan ziekte en lijden te ontsnappen. Uiteindelijk is het Francis Bacon (1561 – 1626) die als grondlegger van de huidige invulling van het woord beschouwd wordt. Hij kwam met de stelling dat geneeskunde zich niet moest beperken tot het behoud van gezondheid en het bevorderen van genezing, het beheersen van kennis die erop gericht is het sterven onder de meest gemakkelijke en meest ontspannende omstandigheden te laten gebeuren, maakt ook integraal deel uit van de geneeskunde. Het is wel wachten tot 2002 vooraleer de Belgische wetgeving euthanasie omschrijft als “ het opzettelijk levensbeëindigend (medische) handelen door een andere dan de betrokkene op diens verzoek”. Waarom het nog zoveel eeuwen geduurd heeft om tot een wettelijk kader rond euthanasie te komen laat ik in dit artikel buiten beschouwing. Wel is het zo dat een maatschappij rijp moet zijn voor een wetgeving waarbij bepaalde keuzes rond levenseinde straffeloos in de handen van het individu gelegd worden en dus niet langer uitsluitend tot het domein van de soeverein, de staat of de kerk horen.
De wet op de euthanasie kwam er in de allereerste plaats om artsen te beschermen en rechtszekerheid te geven wanneer zij hun patiënt, op diens vraag, tot voorbij het leven begeleiden. Naast de rechtszekerheid voor de arts bracht de wet ook het zelfbeschikkingsrecht en de autonomie van de zieke onder de aandacht. Op het ogenblik dat ziekte, behandeling(en) en doorgedreven medicatie soms langzaam maar zeker de autonomie van de zieke aantast en uitholt, is de erkenning van dit zelfbeschikkingsrecht van groot belang en beschermt het de zieke tegen al dan niet goedbedoelde inmenging van buitenaf.
Naast de reeds eerder gegeven wettelijke omschrijving van euthanasie beschreef de wetgever ook de zorgvuldigheidscriteria waaraan voldaan moet zijn vooraleer de arts een euthanasieverzoek kan overwegen. Deze criteria hebben betrekking op de patiënt én op het verzoek zelf. Om het met de woorden van de wet te zeggen moet de patiënt wilsbekwaam, oordeelsbekwaam en bij bewustzijn zijn bij het aanvragen van een euthanasie. De zieke moet aanhoudend, ondraaglijk fysiek en/of psychisch lijden, dit lijden kan niet gelenigd worden en is gevolg van een ernstige en ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening. Het verzoek moet vrijwillig en overwogen zijn, mag niet onder externe druk tot stand komen en moet herhaaldelijk en ook schriftelijk geformuleerd worden. Wanneer de zieke zich in een terminale fase bevindt zal de behandelende arts een advies vragen van een tweede arts. De euthanasie kan na het tweede advies al snel plaatsvinden. In een niet- terminale fase moet ook een derde arts om advies gevraagd worden en moet er tussen de dag van het verzoek en uitvoering ervan, minstens een maand verlopen. Weet dat een euthanasie steeds door een arts uitgevoerd wordt en dat deze moet aanwezig blijven tot de dood kan worden vastgesteld.
Een arts kan echter nooit verplicht worden om op een euthanasievraag in te gaan. Zelfs als alle zorgvuldigheidscriteria aangevinkt kunnen worden mag een arts uit gewetensnood weigeren een euthanasie uit te voeren. In dat geval moet uiterlijk op de zevende dag volgend op het verzoek, de patiënt hieromtrent ingelicht worden én moet deze doorverwezen worden naar een andere arts (zie wetswijziging van 2 april 2020). Bij onenigheid of onzekerheid kunnen arts en /of patiënt contact nemen met het ULteam (Uitklaring Levenseindevragenteam) https://leif.be/ulteam/. Gelukkig kon en wou de behandelende arts op het verzoek van Pieter ingaan. Neem een kijk in de mansardekamer gelegen in hartje Brussel. Het is ochtend, zaterdag 13 december.
“David is er, wat een geluk. ( David is de verpleger van de palliatieve thuiszorg) Ik kom weer in ‘doe-modus’ wat mij in heikele emotionele situaties altijd helpt. Ik zet koffie terwijl hij het infuus prepareert en zie dat zijn handen lichtjes beven. Ik vraag of dit moeilijk is voor hem… « ja het is toch altijd confronterend zo’n euthanasie, zeker als het om een jong iemand gaat». Dan komt jouw huisarts en we gaan naar je kamer waar je met je vrienden, Mirra en je zussen ‘gezellig’ ligt te keuvelen, alsof ze gewoon even op bezoek zijn`. Je arts vraagt iedereen om de kamer te verlaten zodat hij kan checken of je nog steeds euthanasie wil. Hij laat iedereen opnieuw binnen, vraagt dan of alles gezegd is. Eén van je vrienden vraagt om een laatste ‘Pieter-wijsheid’. «Doe wat je zelf wil doen in het leven. Stel het niet uit want het kan plotseling snel gedaan zijn». Ook ik moet glimlachen, het is zo ‘jij’. Mirra zit heel heel dicht tegen je aan…Ik zit aan je linkerzijde, mijn hand rond je arm. Verder zitten je zussen en je vrienden in een kring rondom je matras. Het is een kring van warme vriendschap die zich in de kamer vormt en de ruimte als het ware klaarmaakt voor wat gebeuren gaat. Het infuus is al aangelegd. De dokter zit rechts van je en vraagt of je klaar bent. Alles is inderdaad gezegd, je knikt instemmend, de arts doet wat hij doen moet en al snel slaap je, ronk je zelfs even. De arts legt uit dat je ervoor gekozen hebt om eerst in slaap te vallen vooraleer het gif toegediend te krijgen. Dé definitieve stap. Ik merk vrijwel meteen dat je weg bent. Ik kijk over jouw hoofd de dokter aan, deze knikt bevestigend om daarna de anderen te informeren. Jouw lijden is voorbij. Buiten zal de bedrijvigheid wel niet gestopt zijn, maar op deze mansardekamer in het hart van de stad is het wel erg stil. Het is een heel speciale stilte wanneer de dood net langsgekomen is, ondertussen herken ik het wel. Ik hou nog even je arm vast en blijf dan wat verweesd achter. Voor jou moest het leven geleefd worden en niet ondergaan, het was dus goed dat je kon gaan.” ( M. Maerten, 2019, ‘Ik moet nu gaan, Een triptiek: ziekte, euthanasie, rouw’, pp 75-76)
Of het nu om fysiek of psychisch lijden gaat, of een combinatie van beiden, soms kunnen artsen, psychiaters of de wetenschap als geheel, geen uitkomst bieden en is genezing niet mogelijk. Als maatschappij moeten we dit kunnen toegeven en terzelfdertijd ook erkennen dat dit niets met falen te maken heeft maar met grenzen aan kennis en maakbaarheid. Ons rest dan niets anders dan zonder betutteling de zieke te omringen met zorg, liefde en met respect en dit ook wanneer een eventuele euthanasiewens geformuleerd wordt. Zelfs al dwingt deze wens ons om het verdriet en de aankomende rouw recht in de ogen te kijken, dan kunnen we toch niet anders dan de moed opbrengen om voorbij dit eigen verdriet te denken. Enkel zo kunnen we samen met de zieke die laatste stappen zetten die leiden naar het punt waar de blikken elkaar nog even zachtjes raken alvorens de wegen zich onherroepelijk scheiden.
Het boek: ‘Ik moet nu gaan, Een triptiek: ziekte, euthanasie, rouw” uitgegeven door Garant en geschreven door Mieke Maerten is niet alleen in de boekhandel beschikbaar maar ook in de bibliotheken van Hoeilaart en Overijse.
[Een bijdrage van Mieke ( Marie-J) Maerten – 15 december 2010]
Heel veel dank voor je moed om dit artikel te publiceren, Mieke. Mijn grote waardering voor je lezingen die ons tot nadenken stemmen en voor je boek dat ons met beide voeten op de grond houdt. In een klare taal leg je ons een delicaat en moeilijk onderwerp uit, het getuigt van grote klasse. Onze eerste ontmoeting eind augustus 2019 was een mijlpaal in mijn leven … een ware openbaring. Blijven schrijven aub, ik wil nog blijven leren.