Voorafgaande zorgplanning?

I. Waarom stilstaan bij voorafgaande zorgplanning?

Een stille, warme voormiddag nodigt tot schrijven uit. Paradijselijk is het hier in mijn vakantieplek. Omgeven door wijngaarden, bloemen en geurende kruiden ligt het huis te zinderen in het zonlicht. Roodstaartjes en meesjes zoeken zaden in het gras. Steeds weer ontsnapt mij een glimlach als ik de vele vlinders in allerlei kleuren rustig en elegant van struik tot bloem zie fladderen en omgekeerd. De klok van het nabije kerkje geeft met omfloerst geluid de tijd aan. Geen luid gebeier hier, maar zachte tonen die zich vermengen met de zoemende geluiden van insecten en het gesjirp van vogels. Langs bebloemde muren ontvouwen zich kleine straatjes waarvan sommigen net breed genoeg zijn om er met een fiets door te rijden. Tegen de heuvels zie je tussen de wijngaarden hier en daar een huis oplichten. Met hun zachte kleuren en hun prachtig gevormde daken lijkt het trouwens alsof de huizen het groene decor ten dans uitnodigen. Of is het andersom? Kijkend naar de luiken van deze huizen besef ik plots hoeveel tinten lichtblauw er wel zijn. Het openen van die luiken heeft trouwens ook iets magisch, zo ontdekte ik. Anders dan met rolluiken, en ik distantieer mij hier van elektrische rolluiken, waarbij je met de ene hand boven de andere, de borstkas wat ingetrokken, met kracht het gewicht van het rolluik naar omhoog trekt; heb je bij het openen van luiken – vooral als je deze van binnenuit opent – een gans ander gevoel. Na het openen van de ramen, strekken handen en armen zich uit om de luiken zijwaarts te duwen, de borstkas trekt open en zo verwelkomt het lijf met open armen de wereld, omhelst het de dag. Is dit nu echt het ogenblik en de plaats om de belofte van augustus waar te maken en over de voorafgaande zorgplanning te schrijven? Waarom niet, denk ik dan. Want genietend van dit mooie plekje weet ik toch dat dit verblijf een einde krijgt, net zoals het leven zelf eindig is. Daar is geen ontkomen aan. Liefst zie ik dat einde komen als een dief in de nacht. Maar dit is een wens die voor weinigen onder ons uitkomt. Levensduur en sterven heeft immers steeds minder met natuurlijke ontwikkelingen te maken want beiden worden steeds meer beïnvloed  door technieken uit de geneeskunde. Indien wij enigszins zeggenschap willen behouden over onze lijven en wat ermee gebeurt ook als we niet langer wilsbekwaam zijn, is stilstaan bij het levenseinde wellicht geen overbodige luxe. Indien we dit ook kunnen doen in dialoog met hen die ons lief zijn, kan veel toekomstig leed bespaard worden. Bij dit alles kan de voorafgaande zorgplanning dus helpen. De voorafgaande zorgplanning omvat vijf voorafgaande wilsverklaringen die hier kort overlopen worden. Verder wordt er stilgestaan bij de mogelijkheid om een vertegenwoordiger en een vertrouwenspersoon aan te stellen. Vooral voor de alleenstaanden onder ons kan dit uitermate belangrijk zijn.

II. Voorafgaande zorgplanning : Vijf voorafgaande wilsverklaringen.

Uiteraard is het niet nodig al de wilsverklaringen in te vullen. Het is een keuze die je zelf maakt uit het aanbod dat door de wetgever voorzien wordt.
Omdat er verschillende versies van de wilsverklaringen in omloop zijn, kan ik ieder die ‘zijn papieren wil in orde stellen’ aanraden om bij de apotheker de brochure ‘Voorafgaande Zorgplanning, De correcte voorafgaande wilsverklaringen’, kosteloos te halen. Per wilsbeschikking is er een handige handleiding voorzien. Ook online is deze brochure https://leif.be/voorafgaande-zorgplanning/voorafgaande-zorgplanning/, beschikbaar. Ze werd door LEIF ( LevensEindeInformatieForum) opgesteld. De wilsverklaringen euthanasie en orgaandonatie werden de laatste maanden aangepast en zijn online in de laatste versie beschikbaar. 

1) De voorafgaande negatieve wilsverklaring  kadert in de wet op de patiëntenrechten van 22 augustus 2002. Het is de wilsbeschikking die in voege komt wanneer je niet langer wilsbekwaam bent (= een medische diagnose). Omdat ze juridisch afdwingbaar is, geeft deze wilsverklaring je het meeste controle over wat er met je gebeurt als je in een toestand van wilsonbekwaamheid komt. Daarom is het ook goed hierover met je huisarts in gesprek te gaan. Met deze wilsverklaring kan je niet alleen elke levensverlengende behandeling, maar ook meer specifieke behandelingen weigeren. Vandaar de naam ‘negatieve’ wilsverklaring. Niettegenstaande de weigering van behandelingen, blijf je steeds wel recht hebben op comfortzorg, dat wordt ook in het formulier aangeduid. Vergeet niet dat goede comfortzorg en palliatieve zorg waar nodig,  een recht is in België.

de ‘negatieve’ wilsverklaring.

In tegenstelling tot euthanasie is de negatieve wilsverklaring, zoals reeds eerder aangestipt,  een ‘recht’. Elke bepaling die hierin opgenomen wordt moet door de betrokken arts(en) en verzorgenden, gerespecteerd en toegepast worden. Het is dus van het grootste belang dat de vertegenwoordiger die je in deze wilsverklaring aanduidt, ten allen tijde een origineel van je negatieve wilsverklaring aan de betrokken arts(en) kan voorleggen.  Zelfs als het in het medisch dossier opgenomen is en zeker bij ziekenhuisopname. 
Het document zelf wordt in drie exemplaren opgemaakt, één voor jezelf als verzoeker, één voor je vertegenwoordiger en één voor de arts. Datum en handtekening moeten telkens origineel gezet worden en mogen niet gekopieerd worden. Deze wilsverklaring die, tenzij herroeping, onbeperkt in tijd geldig is, kan niet geregistreerd worden bij de gemeente maar wel opgenomen in het medisch dossier.

2) De voorafgaande wilsverklaring euthanasie  kadert binnen de wet op de Euthanasie van 28 mei 2002. Onder deze wet valt zowel het officieel verzoek tot euthanasie als de wilsverklaring euthanasie. In dit artikel heb ik het uitsluitend over de ‘wilsverklaring euthanasie’ die enkel in een staat van onomkeerbare coma, kan ingeroepen worden. Een voorafgaande wilsverklaring euthanasie geeft je geen automatisch recht op euthanasie, die beslissing ligt bij de arts. Wilsverklaringen euthanasie getekend na 2 april 2020 zijn onbeperkt geldig in tijd. Deze getekend voor die datum moeten na de gebruikelijke termijn van vijf jaar hernieuwd worden en zijn dàn wel onbeperkt geldig. Ditzelfde geldt ook indien je binnen die periode van vijf jaar wilsonbekwaam zou geworden zijn. Het document wordt in vijf exemplaren opgemaakt en kan bij de gemeente geregistreerd worden. Best is het bewijs van registratie aan de huisarts te tonen zodat deze het in het medische dossier kan opnemen. Uiteraard kan ook deze wilsbeschikking herroepen worden. 

de wilsverklaring euthanasie

Let bij het invullen op volgende elementen:

  1. Van de twee getuigen die nodig zijn mag slecht één een mogelijke erfgenaam zijn 
  2. De getuigen moeten op het ogenblik van ondertekening in België resideren en hebben nadien geen rol meer te spelen. Door te tekenen verklaren zij enkel dat de verzoeker wilsbekwaam is op het ogenblik van ondertekening.
  3. Een getuige mag ook vertrouwenspersoon zijn. Deze laatste zal de arts(en) opmerkzaam maken op het bestaan van de wilsverklaring. Meerdere personen kunnen als vertrouwenspersoon aangeduid worden. 
  4. Elke betrokkene moet de vijf exemplaren origineel handtekenen en tevens vermelden onder welke hoedanigheid hij/zij tekent. Nadien krijgen ze elk een origineel getekend exemplaar.

3) De verklaring betreffende de laatste wilsbeschikking inzake de wijze van teraardebestelling biedt de mogelijkheid om op voorhand je uitvaart te regelen. Het  invullen van elke eventuele wilsverklaring vormt steeds een uitstekende gelegenheid om met je naasten over je wensen te spreken. Zij weten dan vooral wat je zelf graag wilt en kunnen zo je wensen eerbiedigen. Belangrijk kan het wel zijn om bij het het nadenken/plannen van het eventuele afscheidsritueel zelf, nabestaanden enige ruimte te laten mbt de organisatie ervan. Een afscheidsritueel is dikwijls het begin van een moeilijke rouwperiode en een eigen inbreng kan deels helend werken. 

de verklaring inzake de wijze van teraardebestelling
Deze wilsverklaring kan bij de gemeente  geregistreerd worden.

4) De wilsverklaring voor Orgaandonatie heeft betrekking op de wegneming nà overlijden, van menselijk lichaamsmateriaal. Weet dat in België iedereen automatisch donor is tenzij via een wilsverklaring, een weigering geregistreerd werd. De in maart van dit jaar aangepaste wilsverklaring gaat verder dan de gekende ‘orgaandonatie’ en vermeldt meer specifiek ook het wegnemen van weefsels, cellen en lichaamsmateriaal. Dit kan gebeuren voor therapeutische doeleinden, of voor wetenschappelijk onderzoek en/of voor het ontwikkelen van ‘innoverende’ therapieën.

de verklaring voor orgaandonatie
Deze wilsverklaring kan bij de gemeente geregistreerd worden. 

5)  Schenking van lichaam aan de wetenschap : Voor deze wilsverklaring,’ bestaat geen voorgedrukt document. Het wordt eigenhandig geschreven en naar de gekozen faculteit gestuurd. 

lichaamsschenking aan de wetenschap

Tot slot wil ik even vermelden dat correct getekende wilsverklaringen ook zonder registratie bij de gemeente, geldig zijn en dat de registratie van wilsverklaringen kosteloos is.

III . Wet op de Patiëntenrechten  (wet van 22 augustus 2002)

Deze wet bepaalt dat iedereen recht heeft op kwaliteitszorg, recht op een tweede opinie, recht op informatie zodat je als patiënt op een geïnformeerde manier toestemming tot een behandeling kan geven of weigeren. Recht op het aanduiden van een vertegenwoordiger die voor jou beslissingen zal nemen als je het zelf niet meer kan zeggen. Recht op het aanduiden van een vertrouwenspersoon om je bij te staan.  Recht tot inzage van je medisch dossier, recht op privacy, recht op weigering van informatie (behalve indien de weigering van informatie gevolgen kan hebben voor anderen). Recht tot weigering en/of stopzetting van de behandeling. 

 1) De vertegenwoordiger wordt, indien je wilsonbekwaam wordt of indien je zelf je rechten niet langer kan uitoefenen, jouw beslissingspersoon. De wet voorziet twee mogelijkheden. 

→ De informele vertegenwoordiger die bij wet in cascade wordt aangeduid:
1. samenwonende partner 

2. meerderjarige kinderen of de ouders

3. meerderjarige broers en zussen 


Ingeval van conflict tussen verscheidene vertegenwoordigers van hetzelfde niveau of bij het ontbreken van een vertegenwoordiger, zal de beroepsbeoefenaar samen met een multidisciplinair team, jouw belangen behartigen.

→ De formele vertegenwoordiger die via document aangeduid wordt, heeft meer bevoegdheden dan een informele vertegenwoordiger of een bewindvoerder. Wil je een vertegenwoordiger aanduiden, kies dan voor iemand die gezond, bereikbaar, assertief en niet veel ouder is dan jijzelf. Assertiviteit is nodig zodat je gerust kan zijn dat je vertegenwoordiger voor je rechten en wensen zal opkomen ook indien familieleden en/of medisch personeel in een andere richting druk zou zetten. Het is belangrijk je arts te informeren dat je een vertegenwoordiger hebt. https://www.health.belgium.be/sites/default/files/uploads/fields/fpshealth_theme_file/aanwijzing_vertegenwoordiger.pdf.

2)   De vertrouwenspersoon treedt op bij wilsbekwame personen. Deze kan je vergezellen en bijstaan bij medische consultaties. Zich informeren over je gezondheidstoestand, je patiëntendossier inzien en eventueel een afschrift van je patiëntendossier vragen. De vertrouwenspersoon overlegt met je, kan je adviseren en kan als aanspreekpunt voor de arts fungeren. Vooral indien een diagnose van ernstige ziekte is vastgesteld waardoor jezelf niet altijd even geconcentreerd kan luisteren, kan het een gerustelling zijn dat je vertrouwenspersoon je kan vergezellen, luisteren en vragen stellen. De vertrouwenspersoon wordt via document aangeduid en ook hier is het weer belangrijk om je arts te informeren. https://www.health.belgium.be/sites/default/files/uploads/fields/fpshealth_theme_file/aanwijzing_vertrouwenspersoon.pdf.

IV. LEIFKAART

Heb je één of meerdere van de wilsverklaringen ingevuld, dan kan je deze laten vermelden op een LEIF kaart. Deze laatste heeft de grootte van een identiteitskaart en is gratis. Handig is ook dat je tot twee telefoonnummers van je vertrouwensperso(o)n(en) kan vermelden. In dringende omstandigheden gaat dan weinig kostbare tijd verloren bij het zoeken naar je contactpersoon.

LET wel: enkel de origineel getekende wilsverklaringen zijn geldig en moeten kunnen voorgelegd worden. De Leifkaart geeft enkel een indicatie dat dergelijke documenten bestaan maar daarmee houdt het ook op.

Uiteraard kan er veel meer informatie gegeven worden mbt de voorafgaande zorgplanning maar hopelijk hebben jullie nu toch een overzicht van wat mogelijk is. Je arts kan natuurlijk helpen met je medische vragen rond negatieve wilsverklaring en euthanasie. Ook voor hem/haar is het makkelijker om in heikele situaties te weten wat je voor jezelf als patiënt wenst. Wil je echter eerst nog wat meer inzicht in de materie verwerven,  aarzel dan niet om jullie vragen te stellen. Dit kan via :

  1. De LEIFlijn 078 15 11 55 of  info@leif.be
  2. via deze blog met het plaatsen van je vraag in de reactie.
  3. Elke eerste dinsdag van de maand gaat via het HuisvandeMens van 19u tot 20u een ONLINE infosessie wilsverklaringen door. De eerste gaat door op 6/10. Na inschrijving via e-mail naar:levenseinde@vrijzinnigbrussel.be of per telefoon 02/242.36.02, wordt een link verstuurd om aan de sessie deel te nemen. Het aantal inschrijvingen wordt zo mogelijk tot 8 te beperkt zodat elkeen die vragen heeft, aan bod kan komen. Deelnemen is gratis “

[Een bijdrage van Mieke Maerten]

18 augustus 2020

Je kan op dit artikel reageren via het vakje hieronder.