Dementie is op zichzelf geen ziekte, maar een syndroom. Het is een samenhangend geheel van tekenen of symptomen. Deze zijn het gevolg van een ziekte die de hersenen op één of andere manier aantast. Verschillende ziektes kunnen immers leiden tot dementie. De manier waarop dementie verschijnt, hangt sterk af van de onderliggende ziekte. Onderliggend is wel steeds dat het gehele geestelijke functioneren achteruit gaat zodat normaal zelfstandig leven gaandeweg moeilijk wordt. (Bron: Pastorale zorg)
Met dit project willen we dementie bespreekbaar maken en steun verlenen aan iedereen die met dementie geconfronteerd wordt: familie, mantelzorgers, zorgkundigen…
Zes jaar geleden werd de film ”Verdwaald in het geheugenpaleis” onder veel belangstelling getoond, gevolgd door een debat.
Zoals een tulp in de lente doorstoot, stak de droom van een praatcafé dementie in Overijse de kop op. Vrij snel daarop sloegen een aantal enthousiastelingen de handen in elkaar om de voorbereidingen te starten. Het werd al snel duidelijk toen Hoeilaart erbij kwam dat wij breder zouden gaan.
Met Tervuren voegden wij Druivenstreek aan onze naam toe.
Ons allereerste praatcafé had plaats op 19 maart 2013 in Mariëndal, toen nog op de Drogenberg en was meteen een schot in de roos. Vele thema’s passeerden sindsdien de revue en ook onderwerpen die algauw taboe zijn gingen wij niet uit de weg. Sommige sprekers pakken je echt bij de keel. Bij praktisch elke bijeenkomst zien wij nieuwe gezichten, wat spijtig genoeg de trend van toename alleen maar bevestigt.
Het is niet evident om de problemen die dementie meebrengt in een relatie, in een gezin, in een familie bespreekbaar te houden. De meeste mensen spreken daar met schroom over en daarom is het ook zo belangrijk dat wij onze praatcafés gratis en laagdrempelig houden. Schaamte en onbegrip van de buitenwereld verhinderen vaak dat mensen de stap zetten naar (medische) hulp, zeker bij dementie op jongere leeftijd. De emotionele kant wordt vaak onderschat. Ervaren dat je geliefde, je partner stilaan verandert en vaak in paniek raakt als je er niet bent. Je klankbord verdwijnt.
Hoe kunnen we omgaan met de gevoelens die naar boven komen op het moment dat bijvoorbeeld een dagcentrum aan de orde is. Hoe lang houden mantelzorgers het vol vooraleer dat die toegeven van oké dit gaat echt niet meer? Mensen willen meestal zo lang mogelijk voor elkaar blijven zorgen, vaak ten koste van de eigen gezondheid.
Het verheugt ons dat vele zorgkundigen naar de praatcafés komen. Vaak komen zij met vragen die mantelzorgers niet kunnen of durven stellen, waardoor er toch weer meer duidelijkheid komt in de veelzijdige problematiek.
In Vlaanderen leven naar schatting 100.000 mensen met dementie. Daarvan verblijft bijna 70% thuis, verzorgd door hun partner of één of meer naasten. Ruim 30% woont in een woonzorgcentrum of een aangepaste voorziening. Verwacht wordt dat de aandoening de komende jaren meer en meer mensen zal treffen. Experts voorspellen zelfs een toename van 30% tegen 2020. Dat komt omdat dementie vooral mensen ouder dan 65 jaar treft en we met z’n allen ouder worden.
“Het stigma, de taboes, het isolement en de frustraties die ontstaan omdat men zich niet begrepen voelt… Dat zijn geen lichamelijke symptomen van dementie, maar gevolgen van de manier waarop de samenleving met dementie omgaat”. (Prof. B. Van Gorp en T. Vercruysse)
Er is dus nog werk aan de winkel!
(Bijdrage van Chris Coppin)